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La Dra. Shira Fischer, médica que trabaja en políticas de salud en Boston, buscó un logopeda para su hijo en 2022, cuando las citas virtuales se convirtieron en la norma debido a la COVID-19.
“Leí su consentimiento y decían que iban a grabar y usar [nuestra cita] para capacitación. Y les dije: no, mi hija tiene ceceo. Lo último que quiere es que se usen videos de su ceceo para capacitación durante quién sabe cuánto tiempo y en quién sabe qué base de datos.”
Fischer dijo que la clínica no modificaría el consentimiento y que no procedería con la cita si ella no lo firmaba. Finalmente, encontró otra logopeda. «Resultó ser mejor. Pero, ¿qué es eso de que te exigen que les permitas grabar para su formación?».
Cada día, los consultorios médicos de todo el país informan a los pacientes que, para poder ser atendidos, deben autorizar el acceso a sus datos de salud a decenas de miles de hospitales y clínicas. Con frecuencia, los médicos entregan formularios de consentimiento excesivamente amplios, solicitando a los pacientes que acepten desde el uso de sus expedientes médicos para la formación de médicos hasta el uso de sus datos para el entrenamiento de inteligencia artificial.
En la práctica, cuando un paciente no está de acuerdo, los médicos pueden rechazarlo.
En otras ocasiones, los consultorios médicos les dicen a los pacientes que pueden optar por no compartir sus datos más adelante, contactando a una dirección de correo electrónico o enviando una carta física, pero en realidad, optar por no compartir sus datos puede ser tan difícil y confuso que en realidad no es una opción en absoluto.
Durante mi embarazo, me pregunté por qué los formularios de mi ginecólogo me pedían que autorizara a otra empresa, Phreesia, a extraer mis datos de salud con fines de marketing. El formulario de autorización estaba etiquetado como “Obligatorio”, aunque legalmente debería ser opcional. Me negué sistemáticamente a participar y guardé mis registros, pero cuando intenté confirmar mis exclusiones con Phreesia, me dijeron que sí había dado mi consentimiento. Tras 81 días de idas y venidas, Phreesia admitió que nunca les había autorizado a usar mis datos. Sin embargo, siguió utilizando la etiqueta engañosa de “Obligatorio” en el formulario de autorización. Meses después, tras presentar una queja ante el Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU. y después de un episodio de “The Indicator from Planet Money” en NPR , Phreesia cambió la forma en que etiquetaba sus formularios. El proceso me pareció indignante, pero despertó mi curiosidad y desde entonces he estado investigando cómo funcionan las exclusiones voluntarias.
El año pasado me registré como paciente en 25 clínicas y hospitales de siete estados y dediqué cientos de horas a revisar formularios de consentimiento, políticas de privacidad y formularios de marketing para comprobar si realmente podía optar por no compartir mis datos.
En un hospital de Ohio, necesité 26 pasos, un notario y un vuelo a Las Vegas para entender cómo excluirme de los múltiples usos que el hospital hace de mi historial médico. A pesar de mis esfuerzos, el hospital no cumple con su propia política, que en teoría permite a los pacientes negarse a que el hospital tome y conserve fotos y grabaciones de ellos.
Todo comenzó en enero pasado, cuando busqué una segunda opinión sobre un problema de salud personal con un especialista en University Hospitals en Westlake, Ohio. University Hospitals es un gran sistema hospitalario sin fines de lucro que gestiona sus registros médicos electrónicos a través de MyChart, un portal para pacientes ampliamente utilizado en todo el país. MyChart es un producto de Epic Systems, una empresa de software para el sector salud con sede en Verona, Wisconsin, que afirma tener más de 305 millones de historiales clínicos de pacientes de todos los estados y de más de una docena de países.
Mientras me preparaba para mi cita, el hospital me pidió que firmara sus formularios de registro y que me inscribiera en MyChart. En los extensos términos de servicio, identifiqué tres formas diferentes en que, como paciente, mis datos están a punto de ser utilizados, accedidos o compartidos:
- El hospital compartirá mis datos de salud a través de Care Everywhere, la plataforma de información sanitaria propiedad de Epic.
- El hospital compartirá mis datos con CliniSync, una organización sin fines de lucro con sede en Ohio que ofrece un servicio de intercambio de información sanitaria y que facilita el intercambio de información de los pacientes, como los resultados de laboratorio, entre diferentes instituciones.
- El hospital será propietario de cualquier fotografía, audio o vídeo que me tomen y podrá utilizarlos para cualquier fin lícito.
En todos los casos, me dijeron que podía optar por no participar o negarme, pero el proceso parecía diseñado para impedirme hacerlo. Los formularios y los sitios web carecían de información de contacto básica; el servicio al cliente no respondía; se exigía a los pacientes que encontraran un notario, y el personal del hospital contradecía directamente sus propias políticas escritas y me decía que no tenía permitido optar por no participar.
Así que me propuse averiguar qué se necesitaría realmente para decir no a compartir mis datos, empezando por Epic.
No hay ningún botón para revocar la autorización en todas partes
Una vez que un hospital pone a disposición los registros de un paciente a través de Epic Care Everywhere, muchos médicos que trabajan con Epic en todo el país pueden acceder a esos registros, con algunas excepciones.
La forma más común en que los médicos utilizan los sistemas de intercambio de información médica es para familiarizarse rápidamente con el historial clínico de un paciente que va a ser atendido. Compartir los historiales médicos de los pacientes a través de estos sistemas ha reducido la duplicación de pruebas . Además, permite a los médicos de urgencias que nunca han visto a un paciente antes obtener de inmediato su historial clínico y alergias, lo que puede salvarle la vida, según Saurabh Rahurkar, exprofesor adjunto de la Facultad de Medicina de la Universidad Estatal de Ohio.
Los hospitales también pueden restringir qué médicos pueden ver los expedientes de un paciente, por ejemplo, mediante la distancia física o añadiendo un paso de confirmación adicional antes de que los médicos puedan ver los expedientes de los pacientes que han recibido servicios psicológicos .
“Si le dices a tu nuevo médico: ‘Por favor, ve a buscar mi historial médico a este lugar que está a 3000 millas de distancia’, Care Everywhere puede hacerlo, pero no si el sistema está configurado para buscar solo historiales dentro de un radio de 50 millas”, dijo Lucia Savage, exdirectora de privacidad de la oficina federal de TI de salud.
Pero existen razones claras por las que algunos pacientes no quieren que sus datos aparezcan en estas búsquedas, y las medidas de protección hospitalaria, si es que existen, no siempre son efectivas.
Por ejemplo, una paciente que cruza las fronteras estatales para someterse a un aborto puede no querer que sus registros sean consultados por sus proveedores de atención médica en su estado de origen, donde ese tratamiento está penalizado.
«Las personas que han tenido malas experiencias con el acceso no autorizado a su información, así como aquellas con afecciones médicas y diagnósticos delicados por razones justificadas, desconfían del sistema sanitario», afirmó Julia Adler-Milstein, destacada investigadora en políticas de TI para la salud y profesora de medicina en la Universidad de California, San Francisco. «Sienten que el sistema sanitario no ha gestionado adecuadamente su información».
Por ejemplo, investigadores que revisaron 1,138 casos de filtraciones de datos descubrieron que casi el 10% de las filtraciones de datos de salud de pacientes provienen del acceso no autorizado por parte de empleados del sector sanitario que envían información de identificación personal a cuentas personales.
Nichole Sweeney, quien recientemente se desempeñó como directora de privacidad y asesora general en CRISP Shared Services, empresa que proporciona infraestructura tecnológica para respaldar los intercambios de salud en más de 10 estados, comentó que en su trabajo como responsable de privacidad a menudo se encuentra con proveedores que husmean en los registros de los pacientes : “Un proveedor en un consultorio busca información sobre una expareja, y lo descubrimos porque tenemos un software de monitoreo, y tengo que llamarlos y decirles que no lo hagan más. A veces los despiden”.
Cason Schmit, profesor de derecho y políticas de salud en la Universidad de Texas A&M, advirtió: «Nos encontramos en un momento en que los datos que se recopilan para ayudar a las personas se utilizan ahora de maneras que podrían perjudicarlas de forma activa y específica». Señaló cómo el Servicio de Inmigración y Control de Aduanas (ICE) ha utilizado datos de salud para la aplicación de las leyes de inmigración . Schmit ha escrito sobre el papel de las políticas estatales en el fomento del intercambio de información sanitaria y sus beneficios para el público, como el seguimiento de los brotes de sarampión.
En mi intento por darme de baja de Epic Care Everywhere, primero busqué cómo hacerlo a través de MyChart. Navegué por más de 40 opciones del menú, incluyendo el “Centro para compartir”, donde vi videos sobre Care Everywhere que explicaban sus beneficios, pero no cómo restringir su uso. Finalmente, encontré una sección en “Autorizar uso compartido” que decía que podía “solicitar que mi información ya no se comparta” enviando un mensaje al servicio de atención al cliente. Lo intenté, pero no obtuve respuesta.
Luego intenté enviar correos electrónicos y llamar al departamento de ética y cumplimiento del sistema hospitalario para darme de baja de Care Everywhere. Silencio absoluto.
Tras semanas de intentos infructuosos, encontré una solución. Al llamar al servicio de atención al paciente de MyChart, el representante me indicó que podía darme de baja contactando con el departamento de historiales médicos del hospital. Llamé al departamento de historiales médicos y me devolvieron la llamada ese mismo día para confirmar que me habían dado de baja de Care Everywhere.
Pero, ¿cómo se supone que los pacientes se enteren de este proceso? No encontré ninguna descripción de “contactar con el departamento de registros médicos” en MyChart ni en la página web del hospital.
Solicité una entrevista con Epic y accedieron a que hablara con Matt Doyle, director de desarrollo de software de Care Everywhere. Resultó que ambos estábamos a punto de estar en Las Vegas para una de las mayores ferias y congresos del sector sanitario del país. Llegué temprano al stand de Epic, que destacaba entre los demás del recinto ferial, con alfombras y una sala de reuniones privada. Unos carteles anunciaban con orgullo que los proveedores de salud intercambian aproximadamente 22 millones de historiales de pacientes al día a través de Care Everywhere.
Doyle se acercó desde un grupo de empleados de Epic que estaban revisando las pantallas de MyChart con los asistentes a la conferencia, y me condujo a la sala de reuniones junto con un colega de relaciones públicas.
“Así que, cuando te registras para tu cita, de facto formas parte de Care Everywhere”, confirmó Doyle, “a menos que decidas no participar explícitamente”.
Le cuento todo lo que intenté y cómo no había ninguna opción en MyChart donde pudiera hacer clic para darme de baja.
“No forma parte del proceso de inscripción en MyChart”, aclaró Doyle, “pero en cuanto tengas tu cuenta de MyChart configurada, podrás darte de baja inmediatamente”.
Doyle explicó que existen dos niveles para optar por no participar.
“Una opción es: ‘Revocar la autorización, pero aún así quiero que se pueda acceder a mi historial médico’”, explicó. “Esto significa que, por ejemplo, hoy tienes un accidente de coche. Vas a urgencias. El consultorio de tu médico en Ohio no tiene tu autorización registrada, pero se puede acceder a tu historial”. Es decir, un médico podría ver que un paciente específico tiene un historial médico y solicitarle su consentimiento para acceder a él.
El segundo nivel de exclusión consiste en ser completamente invisible a través de Care Everywhere. En este caso, los médicos que trabajan en otros sistemas hospitalarios no pueden ver ningún registro del paciente en Care Everywhere. Según Doyle, solo 112 pacientes han optado por esta opción desde que se implementó en agosto de 2025.
Hay un detalle adicional. Doyle confirmó que no existe un único lugar para revocar la autorización en todas partes. «Debe dirigirse a cada responsable de su historial médico», aclaró. Un paciente revocaría el acceso a Care Everywhere «en cada centro donde reciba atención médica».
—¿Podría indicarme cómo darme de baja? —pregunté.
Doyle me llevó de vuelta al stand de Epic, donde los empleados tenían demostraciones de MyChart en varias pantallas. Doyle intentó encontrar una demostración donde pudiera mostrarme una nueva función para pacientes que permite revocar las autorizaciones para compartir datos. Pero el paciente en la demostración no había firmado ninguna autorización, así que no había forma de mostrarme cómo revocarlas.
Le pregunté a la siguiente representante de relaciones públicas que se unió a nosotros si podía verlo en su MyChart. Lo abrió en su teléfono, fue a las opciones del menú “Sharing Hub”, pero no vimos el botón “Revocar autorización”. Miramos a Doyle, quien explicó que solo las organizaciones que hubieran actualizado su software Epic tendrían los métodos de exclusión que describió. Se ofreció a mostrármelo en una videollamada la semana siguiente.
Hasta que el proveedor de atención médica del paciente actualice su software de Epic, Doyle confirmó que la única opción del paciente es llamar al departamento de registros médicos y decirles: “Quisiera darme de baja de Care Everywhere”.
Una semana después, tres representantes de Epic se unieron a mi reunión con Doyle para mostrarme cómo darme de baja en la sección Sharing Hub de MyChart.
“Hay dos secciones distintas”, explicó Sean Bina, vicepresidente de acceso y experiencia del paciente en Epic, mientras me mostraba los botones de MyChart. “Una es para ‘gestionar mis autorizaciones de historial clínico’. Y la segunda es para impedir que otras organizaciones soliciten mi historial”.
Después de meses de intentarlo, finalmente logré ver botones reales dentro de MyChart que me permitían darme de baja.
Tras esta entrevista, Epic no respondió a las preguntas adicionales de CalMatters y The Markup sobre Care Everywhere, incluyendo cuántos pacientes actuales tienen la posibilidad de ver los botones para darse de baja dentro de MyChart.
Un ejemplo claro de cómo se utilizan los datos de salud con fines lucrativos son las empresas que utilizan lo que los futuros padres buscan o ven en línea, así como lo que han comprado , para mostrarles anuncios de productos para bebés.
Mary Ebeling, socióloga de la Universidad de Drexel y autora del libro ” Atención médica y macrodatos”, se enteró en marzo de 2011 de que su médico ya no podía detectar los latidos del corazón en la semana 11 o 12 de su embarazo.
“Tras enterarme de que había perdido el embarazo, literalmente, volví a casa y el cartero me entregó gratis el primer ejemplar de la suscripción anual [de la ya desaparecida revista American Baby]”, recordó. “Yo no me había suscrito a American Baby. Y pensé: ‘Me estoy enfadando mucho por esto’”.
El marketing no solicitado con temática de bebés continuó, y finalmente descubrió que la empresa de intermediación de datos Experian estaba vendiendo su información en una base de datos de “padres primerizos”.
Los datos recopilados comercialmente, como el historial de búsquedas o compras en línea de Ebeling, no cuentan con la misma protección legal que los registros médicos en centros de salud, que están amparados por la Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro Médico (HIPAA). Sin embargo, esta protección no es infalible. Investigaciones anteriores de Markup han revelado que hospitales amparados por la HIPAA enviaban datos confidenciales de pacientes a Facebook a través del píxel de seguimiento de Meta.
La ley federal también permite que los registros confidenciales de tratamiento por trastornos por consumo de sustancias se compartan en determinadas circunstancias , como por ejemplo con los agentes de libertad condicional.
Como parte de su trabajo, Jacqueline Seitz, subdirectora de privacidad de la salud en el Legal Action Center, habla frecuentemente con pacientes que consumen drogas, están en recuperación, viven con el VIH o reciben tratamiento por trastornos por consumo de sustancias. También habla regularmente con los profesionales de la salud que los atienden.
“Cuando hablo con los proveedores y les pregunto qué les dicen a los pacientes, responden: ‘Les decimos a los pacientes que todo es confidencial’. Y eso no es correcto. No es cierto”, afirmó Seitz.
Según explicó Seitz, para los pacientes que deben someterse a tratamiento para mantener su empleo, custodia o libertad condicional, sus historiales médicos deben compartirse con los agentes de libertad condicional u otras autoridades legales cuando se les solicite. Por eso, cada vez más considera que los historiales médicos electrónicos son un registro de antecedentes penales.
“No creo que la gente intente engañar a los pacientes”, dijo, pero ve con frecuencia ejemplos de trabajadores sanitarios que no comprenden del todo las normas de confidencialidad en estos casos.
Optar por no participar en CliniSync, el intercambio de información sanitaria sin fines de lucro del estado de Ohio
Además de que me pidieran que me registrara en MyChart cuando solicité mi cita en los Hospitales Universitarios de Westlake, Ohio, también me pidieron que confirmara mi participación en CliniSync.
CliniSync, la plataforma estatal sin fines de lucro de intercambio de información sanitaria de Ohio, facilita el intercambio de información de los pacientes, como los resultados de laboratorio, entre diferentes instituciones. CliniSync es gestionada por Ohio Health Information Partnership, una organización privada independiente sin fines de lucro fundada en 2009. El gobernador de Ohio designó a esta organización para desarrollar la plataforma estatal de intercambio de información sanitaria.
El sistema hospitalario publica muchos de sus formularios en línea, así que tuve tiempo de investigar el formulario de Consentimiento General para el Tratamiento con antelación. Esto me alertó sobre cómo los pacientes, por defecto, comparten sus datos con CliniSync.
Una búsqueda rápida en línea de “política de privacidad de UH” (UH son las siglas de Hospitales Universitarios) me llevó al Aviso de Prácticas de Privacidad HIPAA del sistema hospitalario. Indica que puedo darme de baja de CliniSync si me comunico con su responsable de privacidad por teléfono, y me proporciona un correo electrónico y un número de teléfono. Envié un correo electrónico de inmediato. No recibí respuesta hasta mi cita cuatro días después.
También sé que CliniSync probablemente tenga su propia política, independiente de la del sistema hospitalario, así que busqué su política de exclusión voluntaria en línea . Las instrucciones son sencillas, pero me sorprendieron: CliniSync solicita a los pacientes que legalicen ante notario su formulario de exclusión voluntaria.
“Es una gran pérdida de tiempo para la gente. Tendrán que dedicar mucho tiempo a encontrar un notario. Casi con toda seguridad, tendrán que pagarle, a menos que tengan algún amigo o familiar que sea notario público”, dijo Lior Strahilevitz, jurista de la Universidad de Chicago que escribe sobre privacidad y enseña derecho sanitario. Exigir un notario no solo es engorroso, sino que también es legalmente cuestionable . Las directrices generales del gobierno federal establecen que las autorizaciones HIPAA no necesitan ser notariadas.
Aun así, pagué los 15 dólares en UPS para que me notariaran el formulario y lo envié por correo.
La Ohio Health Information Partnership, que gestiona CliniSync, se negó a responder a las preguntas sobre por qué exige que los pacientes hagan certificar ante notario sus solicitudes de exclusión voluntaria.
Finalmente, el día de mi cita, intenté lo que debería haber sido el método más sencillo para los pacientes: pedirle al hospital que me excluyera del estudio en persona.
Cuando le pregunté a la recepcionista en mi cita cómo podía darme de baja de CliniSync, me dijo que no lo sabía, pero que transmitiría mi solicitud a sus superiores mientras estaba con el médico. Al regresar, ya tenía una respuesta: los pacientes no pueden darse de baja. Un colega del hospital le explicó por correo electrónico que CliniSync «garantiza que los profesionales de la salud de diversas organizaciones hospitalarias puedan solicitar y acceder a los historiales médicos de los pacientes, en lo que respecta a sus necesidades médicas y tratamientos. Por lo tanto, no es posible “eliminar” CliniSync».
CliniSync sí cuenta con un formulario para que los pacientes puedan optar por no participar. El personal de la clínica puede firmar el formulario para que los pacientes no tengan que buscar un notario. Así lo indica el propio formulario de exclusión voluntaria de CliniSync.
Pero en mi investigación sobre lo difícil que resulta para los pacientes optar por no participar en procesos como este, varios miembros del personal del hospital me proporcionaron información inexacta. No me sorprendió.
Strahilevitz describió esto como un problema común en cualquier burocracia, un fenómeno conocido como “ley del oficinista”.
“Básicamente, está lo que dice la ley, y luego está lo que la persona del DMV que interactúa directamente con el consumidor cree que dice la ley, o lo que cree la persona de la oficina del Secretario de Estado”, dijo Strahilevitz. “Por lo tanto, consideraría su experiencia con la recepcionista como un ejemplo clásico de la interpretación que hace el empleado de recepción”.
El Hospital Universitario se negó a responder preguntas sobre si sus pacientes pueden optar por no participar en CliniSync, y no tenía ningún experto disponible para una entrevista.
Tras mi cita, llamé a la oficina de cumplimiento normativo del hospital y, unos días después, recibí un mensaje de voz solicitando más información por correo electrónico o que les devolviera la llamada. Como sé que la ley de Ohio exige que las solicitudes para darse de baja se hagan por escrito , envié un correo electrónico al hospital con la información solicitada. Al no recibir respuesta, volví a llamar y a escribir.
Poco después de mi cita, recibí una carta manuscrita de CliniSync confirmando mi solicitud de exclusión y diciendo que la habían procesado poco después de recibir mi carta notariada. Me sorprendió gratamente, porque he seguido muchos procesos de exclusión voluntaria en el último año y no es común recibir una verificación como esta.
Dos semanas después de mi visita al médico, la oficina de cumplimiento del hospital confirmó por correo electrónico mi decisión de no participar en CliniSync.
Dado que CliniSync registra de forma centralizada la decisión de exclusión voluntaria de un paciente, una sola solicitud impide que otros proveedores vean los registros de un paciente a través de la red de CliniSync, pero para muchos intercambios de salud, incluido Care Everywhere de Epic, los pacientes tendrían que descubrir y seguir un proceso de exclusión voluntaria en cada nuevo proveedor.
Sweeney, quien fue directora de privacidad y asesora general de una empresa que brindaba soporte a plataformas de intercambio de información médica en más de 10 estados , estimó que un paciente típico podría tener que optar por no compartir sus datos en hasta 10 lugares diferentes, dondequiera que busque atención médica, para que su decisión de no compartirlos sea significativa.
En la mayoría de los estados, dijo, “el lugar donde se debe cortar el intercambio de datos es en el proveedor porque ahí es donde comienza”.
En algunos casos excepcionales, los pacientes no necesitan pasar por este complicado proceso de exclusión voluntaria, porque su clínica se niega a compartir datos de pacientes con bases de datos o plataformas de salud, simplemente porque los pacientes no han dado su consentimiento explícito.
El Dr. Keith Smith dirige el Centro Quirúrgico de Oklahoma, que promueve precios transparentes y el pago en efectivo. El centro no acepta seguros ni Medicare, y ha intentado negarse a proporcionar datos de pacientes a agencias gubernamentales, como el departamento de salud estatal.
“No faltan quienes afirman tener el derecho legal de saber cuántos pacientes operados en el Centro Quirúrgico de Oklahoma padecían cáncer de mama o se sometieron a reparaciones de hernias inguinales”, dijo. “Y los pacientes no han dado su consentimiento para la divulgación de sus historiales médicos”.
Dado que el centro quirúrgico de Smith no recibe fondos federales, no está obligado a informar tanta información al gobierno. «Aquí tratamos a los pacientes como individuos. Y no creo que sea correcto violar los derechos de una persona por el bien común», afirmó. «Lo único que le importa a la persona es que sus derechos han sido violados».
Me niego a que el hospital sea propietario de mis fotos, vídeos o grabaciones
Además de pedirme que compartiera mi historial médico con varias plataformas de intercambio de seguros de salud para poder consultar a mi médico, University Hospitals también me exigió que le otorgara la propiedad total de cualquier fotografía, audio o video que tomara de mí. Su formulario de consentimiento establece: «UH podrá, a menos que se niegue expresamente, fotografiarme y/o grabarme en audio o video, así como los servicios que recibo, incluyendo aquellos en los que se me pueda identificar. UH será propietaria de dichas imágenes o grabaciones y podrá utilizarlas para cualquier fin lícito».
Rara vez me he planteado las posibilidades: si el médico toma una fotografía de una erupción en el cuerpo de mi hijo con fines diagnósticos, ¿querría que el hospital reclamara la propiedad de esa foto o tuviera amplios derechos para usarla?
El formulario de consentimiento dice que puedo negarme, pero cuando pregunté en la oficina de cumplimiento y ética del hospital, no me lo permitieron.
«No podemos aceptar modificaciones ni retiros parciales de disposiciones específicas del Consentimiento General para el Tratamiento», indicaba el correo electrónico del hospital. «Esto incluye disposiciones relacionadas con el registro incidental que pueda ocurrir durante la prestación o documentación de la atención médica».
Eso me sorprendió. En los sistemas hospitalarios, la oficina de cumplimiento normativo suele ser donde el personal tiene experiencia en privacidad. El hospital se negó a seguir su propia política.
El hospital universitario declinó responder a las preguntas sobre si sus pacientes pueden negarse a ceder al hospital la propiedad de las imágenes y grabaciones que este realiza de los pacientes.
“Es una tergiversación”, afirmó Strahilevitz, experto de la Universidad de Chicago. “Creo que es un fraude decirle que tiene un derecho y luego decirle: ‘No, nos equivocamos. De hecho, no tiene ese derecho. Y ahora su fotografía, audio o video serán utilizados’”.
Fischer, quien se negó a consultar a un logopeda porque el consultorio médico insistió en tener derecho a grabar el tratamiento para el ceceo de su hijo, dijo que ve constantemente a proveedores de atención médica que exigen a los padres que acepten cláusulas como esta.
“No puedo acceder a las citas de telemedicina para mis hijos sin firmar acuerdos que incluyen cláusulas como ‘autorizar el uso de fotos, videos y/o grabaciones’ y ‘dar permiso al personal (incluidos los estudiantes) para participar y/o observar con fines de capacitación’, u otras cosas a las que no quiero dar mi consentimiento”, dijo. “Pero no hay opción de no firmar”.
Los expertos afirman que existen soluciones prácticas de diseño y normativas
Colin Gray, profesor asistente en la Universidad de Indiana Bloomington y destacado experto en diseños manipulativos, dijo: “Se parte de la posición de derrota en lugar de partir de la posición de tomar una decisión racional… la actitud es: ‘Bueno, si realmente te importaran tus datos, harías lo necesario para desactivarlo’. Y en este caso, es como: ‘Eso es una hora de mi tiempo o 26 pasos o lo que sea que no tengo’. Y por eso parece tan engorroso desde el principio, como, ¿para qué intentarlo siquiera?”.
Expertos como Stacey Tovino, profesora de la ley de privacidad HIPAA en la Facultad de Derecho de la Universidad de Oklahoma, afirman que existe una solución clara y práctica : «Modificar estas regulaciones [federales] para que establezcan que las entidades cubiertas no deben imponer una carga indebida a las personas que intentan optar por no participar». Tovino sugirió que, cuando los pacientes vean que pueden optar por no participar en un formulario, la siguiente frase debería incluir un enlace para hacerlo.
Algunos estados tienen leyes que exigen este tipo de solución. Según la ley de Nueva York , por ejemplo, los proveedores necesitan el consentimiento explícito de los pacientes para acceder a sus datos de los intercambios de información de salud. Lo vi de primera mano cuando registré a mi hijo para una cita en el norte del estado de Nueva York. Las pantallas de registro me mostraron un formulario con la etiqueta “Intercambio de Salud” y me pidieron mi consentimiento para que el grupo de médicos accediera a todos los registros médicos del paciente a través de Healthix, un intercambio de salud. Cuando hice clic en “No”, el siguiente formulario mostró el formulario de consentimiento detallado con “DENEGOCIO EL CONSENTIMIENTO” seleccionado como una de mis dos opciones. Pero cuando un proveedor en Virginia, que no tiene una ley estatal con requisitos explícitos de aceptación o rechazo, me informó que tenía la opción de rechazar el acceso, se negó a permitírmelo . Mi única opción fue hacer clic en “Acepto” y seguir un proceso de rechazo posterior.
Según Seitz, directora de privacidad de la salud que trabaja con pacientes sometidos a tratamientos obligatorios, uno de los principales desafíos de la legislación sobre privacidad es la dificultad de cuantificar el daño que sufren las personas, como cuando se almacenan detalles íntimos de sus vidas en grabaciones de sesiones de terapia en una base de datos no segura , tal como ocurrió con Confidant Health en 2024. Las personas no pueden interponer una demanda civil ni demandar a su médico por violar la HIPAA, lo que significa que solo el gobierno federal o los fiscales generales estatales pueden hacerla cumplir. En consecuencia, Seitz afirmó que la actitud en el sector sanitario respecto a las filtraciones de datos es: «Sí, estoy infringiendo la ley. ¿Y qué van a hacer al respecto?».
Para que las violaciones de la privacidad sean punibles, Seitz dijo: “Querría indemnizaciones legales. Algo así como la pesadilla de todo abogado defensor corporativo, donde se diga: ‘Cada infracción equivale a 2000 dólares’, y luego todo lo que el cliente tiene que hacer es demostrar la infracción, y entonces es dinero”.
En definitiva, según los expertos, uno de los aspectos más importantes del ecosistema de datos sanitarios es la confianza.
“Cada responsable de la custodia de datos de salud debería hacer todo lo posible por cultivar, proteger y fomentar la confianza de aquellos cuyos datos protegemos”, afirmó Schmit, profesor de derecho y políticas de salud que escribió sobre cómo los intercambios de información sanitaria pueden beneficiar al público. “Y algo que sin duda socavará esa confianza son las estructuras y los procesos opacos y difíciles de seguir, que hacen que los pacientes se sientan desatendidos”.
